ALS hastalığı, diğer hastalıklara kıyasla hem devletlerin hem de ilaç şirketlerinin fazla ilgi göstermediği, yeterli kaynak ayırmadığı bir hastalıktı. Sosyal medyada, ALS hastalığı ile ilgili farkındalığı artırmak ve araştırmalara kaynak yaratmak için viral bir kampanya başlatıldı. İnsanlar önce bunun saçma bir kampanya olduğunu düşündüler ama kampanya insanoğlunun en büyük gücünün uyanmasını sağlamıştı…
Kampanya, insanı hayvanlar aleminin lideri yapan hatta insan ürünü olan herşeyin ortaya çıkmasının temel nedeni olan, “birlik olma kabiliyeti”mizi harekete geçirdi. Sonuçta birlik kazandı. Kampaya ile toplanan para, ALS hastalığı ile ilişkili bir genin keşfedilmesini sağladı. NEK1 geni ve onun varyanları hastalığın anlaşılmasında ve tedavisinde önemli bir gelişme elde edilmesine neden oldu.
Massachusetts Üniversitesi, Tıp Fakültesi Projesi MinE ALS’den sorumlu geni keşfetti. Proje MinE bilim insanları, Buz Kovası Kampanyası’ndan elde edilen kaynak sayesinde bu geni araştırabildiler.
ALS Nasıl bir hastalıktır?
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), motor sinir hücrelerinin işlevlerini kaybetmesi sonucu oluşan bir hastalıktır. Beyinden yada omurilikten kaslara gönderilen hareket emirleri, (motor sinir hücrelerinin dejenerasyonu nedeniyle) iletilemeyince, insan kaslarını kullanamaz. Genellikle önce ellerde veya ayaklarda başlayan hareket ettirememe durumu, hastalığın ilerlemesiyle tüm vücuda yayılır. Tüm yaşam fonksiyonlarımızın bağlı olduğu bu sistemde oluşan hasar ilerledikçe, diyafram dahi işlevini yerine getiremez hale gelir. Bu aşamada yaşam ancak solunum cihazı ile devam edebilir. Vücudun en son etkilenen bölümü ise gözler olur. Bu nedenle hastalığın ilerlemiş evrelerinde hastalar, sadece gözlerini kullanarak dış dünya ile iletişim kurmaya çalışırlar.
ALS diğer hastalıklara kıyasla çok az rastlanan bir hastalıktır. Her 100.000 kişide, 4 yada 8 kişi hastalığa yakalanmaktadır. Bu durum devlet ve ilaç firmalarının ALS’ye yeterli kaynak ayırmamasına ve hastalığın öksüz hastalıklardan biri olarak anılmasına neden olmaktadır.
Buz Kovası Kampanyası
Bir farkındalık yaratma ve bağış toplama kampanyasıdır. Kampanyaya katılan kişi ya ALS vakfına bağışta bulunur yada kafasından bir kova buzlu su döktükten sonra üç arkadaşına meydan okuduğu görüntülerin kayıtlarını, sosyal medyada paylaşır. Sonuç olarak meydan okunan her bir kişi, zincire en az üç halka ilave etmiş olur. Kampanya başladıktan kısa bir süre sonra katılımcılar, hem buz kovası videosunu çekip hem de kampanyaya bağışta bulunmuşlardır.
Buz Kovası Zaferi, bize belli güç merkezleri tarafından sahiplenilmeyen, ALS gibi öksüz hastalıklarla mücadele için insanlığın birleşmesinin önemini vurgulaması bakımından da çok değerlidir!
Kaynaklar: